Neurofibromatosi, Palazzo di Città illuminato verde

Neurofibromatosi, Palazzo di Città illuminato verde

L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation

Il 17 maggio 2018, su invito dei pazienti italiani rappresentati dalle associazioni Ananas Onlus e Linfa Onlus il Comune di Potenza ha deciso di aderire all’iniziativa ‘Shine a light on NF’ – Accendi una luce sulle NF illuminando di VERDE il Palazzo di Città in piazza Matteotti. L’iniziativa è stata lanciata a livello globale dalla storica fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation (“CTF”) e coinvolge molte associazioni che nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome genetica rara. Tutto il mese di maggio è dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciute come NF, sindrome genetica rara che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura. Questa sindrome viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi. Per i pazienti di tutto il mondo maggio è un momento importante per sensibilizzare la società, le istituzioni nazionali ed internazionali e la comunità scientifica su questa sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. Il Comune di Potenza ritiene che sia necessario mobilitarsi anche a livello locale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta, ma soprattutto sui malati, per dare voce alla battaglia che tanti bambini, adulti e persone di ogni età combattono ogni giorno con coraggio e determinazione contro le neurofibromatosi. Nel 2017 sono stati illuminati di verde e blu 159 luoghi nel mondo, questo grazie soprattutto all’impegno della CTF e della fondazione inglese The Neuro Foundation. Quest’anno anche il Comune di Potenza vuole dare il proprio contributo.